Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” została uchwalona przez Sejm Rzeczypospolitej Polskiej 4 listopada 2016 roku. Wprowadziła ona w życie rządowy program pomocy kobietom z trudnymi ciążami i rodzinom, które opiekują się dziećmi z ciężkimi wadami rozwojowymi, niepełnosprawnościami lub nieuleczalnymi chorobami. Program zapewnia wsparcie finansowe i psychologiczne oraz dostęp do specjalistycznej opieki medycznej — zarówno dla matki jak i dla dziecka.
Kto może skorzystać z programu "Za życiem"?
Pomoc kierowana jest do:
- Rodzin dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu, która powstała w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
- Kobiet w ciąży i ich rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej (występowanie różnych chorób matki lub płodu np. cukrzycy, nadciśnienia tętniczego, niedoczynności tarczycy itp., zagrożenia poronieniem czy porodem przedwczesnym).
- Kobiet, które otrzymały informację, że ich dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu.
- Kobiet, których dziecko zmarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych.
- Kobiet, które po porodzie nie zabiorą dziecka do domu z powodu poronienia, urodzenia dziecka martwego, urodzenia dziecka niezdolnego do życia czy urodzenia dziecka obarczonego wrodzonymi lub śmiertelnymi schorzeniami.
Na czym polega program "Za życiem"?
Program „Za życiem” ma na celu zapewnienie kompleksowego wsparcia dla rodzin, w których rodzą się dzieci z niepełnosprawnościami lub wadami wrodzonymi. Obejmuje on różnorodne formy pomocy, od wsparcia finansowego, przez pomoc psychologiczną, aż po szeroko zakrojoną rehabilitację i edukację.
- Opieka nad kobietami w ciąży. Szczególnie w przypadku ciąży wysokiego ryzyka kobiety mogą liczyć na dostęp do lekarzy specjalistów, badań prenatalnych oraz doradztwa medycznego i psychologicznego.
- Wsparcie finansowe. Jednym z najbardziej znanych elementów programu jest jednorazowe świadczenie finansowe dla rodzin, w których urodziło się dziecko z ciężką chorobą.
- Wsparcie psychologiczne. Ustawa zapewnia dostęp do profesjonalnej pomocy psychologicznej dla rodziców, którzy borykają się z trudnymi emocjami związanymi z diagnozą dziecka.
- Wsparcie medyczne. Program umożliwia dostęp do specjalistycznej opieki medycznej dla dzieci z ciężkimi chorobami, w tym rehabilitacji, leczenia i opieki paliatywnej.
- Wsparcie społeczne. Program oferuje pomoc w załatwieniu formalności, uzyskaniu niezbędnych orzeczeń i korzystaniu z innych form wsparcia społecznego.
- Wsparcie edukacyjne. Program umożliwia dostęp do specjalistycznych zajęć edukacyjnych dla dzieci z niepełnosprawnościami oraz pomoc dla rodziców w zakresie wychowania i edukacji dziecka.
Program został opracowany w taki sposób, aby wspierać rodziny nie tylko w momencie narodzin dziecka, ale również w okresie ciąży i w dalszej opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością, zapewniając dostęp do usług, które mają poprawić jakość życia zarówno dzieci, jak i ich opiekunów.
Jakie dokumenty są potrzebne?
Dokumentacja potrzebna do złożenia wniosku o świadczenie w ramach programu „Za życiem” może się nieco różnić w zależności od konkretnego świadczenia i urzędu, w którym składany jest wniosek. Zazwyczaj wymagane są następujące dokumenty:
- Wniosek o świadczenie. Wniosek można pobrać ze strony internetowej odpowiedniego urzędu (np. MOPS) lub otrzymać podczas osobistej wizyty.
- Dokument potwierdzający tożsamość osoby składającej wniosek.
- Akt urodzenia dziecka.
- Zaświadczenie lekarskie. Najważniejszy dokument, który potwierdza, że u dziecka zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Zaświadczenie powinno być wystawione przez lekarza specjalistę i zawierać szczegółowy opis stanu zdrowia.
- Zaświadczenie o pozostawaniu kobiety pod opieką medyczną. To zaświadczenie potwierdza, że matka dziecka pozostawała pod opieką medyczną w czasie ciąży.
- Numer rachunku bankowego. Na ten rachunek zostanie przelane przyznane świadczenie finansowe.
Wniosek o świadczenie „Za życiem” składa się zazwyczaj w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej właściwym dla miejsca zamieszkania.
Jednorazowe świadczenie finansowe
Jednorazowe świadczenie finansowe z programu „Za życiem” to 4 000 zł wypłacane rodzicom po narodzinach dziecka z ciężką wadą wrodzoną, chorobą nieuleczalną lub zagrażającą życiu, wynikającą z okresu prenatalnego bądź z samego porodu. Świadczenie to ma na celu wsparcie rodziny w trudnym momencie i pokrycie części kosztów związanych z opieką nad dzieckiem lub jego rehabilitacją.
Wniosek o jednorazowe świadczenie finansowe należy złożyć w lokalnym urzędzie gminy lub miasta, w terminie do 12 miesięcy od urodzenia dziecka. Nie ma kryterium dochodowego – świadczenie jest przyznawane niezależnie od sytuacji finansowej rodziny. Przysługuje rodzicom dziecka, opiekunowi prawnemu (jeżeli nie są nim rodzice) lub osobie, która faktycznie sprawuje nad nim opiekę.
Urlop wytchnieniowy
Urlop wytchnieniowy w ramach programu „Za życiem” to forma wsparcia dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami, którzy sprawują nad nimi stałą, codzienną opiekę. Jego celem jest zapewnienie opiekunom możliwości odpoczynku, regeneracji sił lub zajęcia się innymi sprawami osobistymi, podczas gdy opieka nad osobą niepełnosprawną jest przejmowana przez profesjonalne służby lub opiekunów zastępczych. Dzięki temu opiekun może zregenerować siły psychiczne i fizyczne wiedząc, że jego podopieczny jest w tym czasie bezpieczny.
Osoba z niepełnosprawnością może być umieszczona na określony czas w placówce opiekuńczej, możliwa też jest pomoc poprzez zapewnienie asystenta, który na kilka godzin dziennie zajmie się osobą wymagającą opieki, umożliwiając opiekunowi faktycznemu zajęcie się swoimi sprawami. W zależności od potrzeb i możliwości finansowych jednostek samorządu urlop wytchnieniowy może trwać od kilku dni do kilku tygodni, jednak najczęściej jest to usługa czasowa, udzielana w ograniczonym wymiarze (np. do 240 godzin rocznie).
Doradca rodziny
Doradca pełni funkcję koordynatora, który wspiera rodziny w trudnej sytuacji, związanej z urodzeniem dziecka z ciężką i nieodwracalną niepełnosprawnością albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Jego główne zadania to:
- Wsparcie emocjonalne. Doradca towarzyszy rodzicom, pomaga im przetworzyć trudne emocje związane z diagnozą dziecka, oferuje wsparcie psychiczne i pomaga im znaleźć sposoby radzenia sobie z trudnościami.
- Koordynacja pomocy. Doradca pełni rolę łącznika między rodziną a różnymi instytucjami, takimi jak ochrona zdrowia, ośrodki pomocy społecznej, organizacje pozarządowe. Wspiera rodziców w uzyskaniu niezbędnej pomocy, np. w zakresie rehabilitacji, opieki medycznej, czy terapii psychologicznej.
- Informowanie o przysługujących świadczeniach. Doradca informuje rodzinę o przysługujących im świadczeniach i pomaga w załatwieniu formalności związanych z ich uzyskaniem.
- Wsparcie w codziennej opiece. Doradca może udzielić rodzicom praktycznych porad dotyczących opieki nad dzieckiem z ciężką chorobą, np. w zakresie pielęgnacji, żywienia, czy rehabilitacji.
- Wsparcie w rozwiązywaniu problemów prawnych. Doradca może pomóc rodzicom w załatwieniu spraw urzędowych, np. związanych z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności, czy uzyskaniem odpowiednich świadczeń.
- Wsparcie w zakresie edukacji. Doradca może pomóc rodzicom w znalezieniu odpowiedniej placówki edukacyjnej dla dziecka, a także udzielić informacji na temat dostępnych form edukacji.
Dzięki swojej wiedzy i doświadczeniu doradca rodziny pomaga opiekunom w przezwyciężaniu trudności i poprawie jakości ich życia. Jest on dla nich nie tylko źródłem informacji, ale przede wszystkim wsparciem emocjonalnym i towarzyszem w trudnych chwilach.
Wsparcie doradcy rodziny można uzyskać poprzez kontakt z Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) lub ośrodkiem pomocy społecznej (MOPS/GOPS). W niektórych przypadkach doradca rodziny działa bezpośrednio w placówkach medycznych, np. w szpitalach, gdzie diagnozowane są ciężkie choroby lub wady wrodzone u noworodków. Rodzice mogą także uzyskać wsparcie doradcy poprzez organizacje pozarządowe, które wdrażają program „Za życiem” i oferują pomoc w zakresie opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami.
Program "Za życiem". Uprawnienia w okresie okołoporodowym
W ramach programu „Za życiem” kobiety w ciąży, zwłaszcza te, u których zdiagnozowano, że ich dziecko może urodzić się z ciężką wadą wrodzoną lub nieuleczalną chorobą, otrzymują wsparcie w okresie okołoporodowym. Celem tej pomocy jest zapewnienie kobietom odpowiedniej opieki medycznej, psychologicznej, socjalnej oraz informacyjnej, aby jak najlepiej przygotować je na przyjęcie dziecka, które może wymagać szczególnej pielęgnacji już od urodzenia.
- Badania, które wykrywają potencjalne nieprawidłowości w ciąży (diagnostyka prenatalna).
- Od 4 do 9 dodatkowych wizyt położnej w opiece nad dzieckiem (tzw. wizyty patronażowe) oraz większa ilość wizyt poradnictwa edukacji przedporodowej.
- Poród w szpitalu o najwyższym specjalistycznym poziomie (III poziom referencyjny) – zgodnie ze wskazaniami lekarskimi.
- Koordynowana opieka nad kobietą w ciąży, zwłaszcza w ciąży powikłanej. Podczas porodu i połogu kobieta będzie miała zapewnioną opiekę położniczą.
- Wsparcie kobiety karmiącej piersią (poradnictwo laktacyjne).
Program "Za życiem". Dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością
Ustawa zapewnia dodatkowe formy wsparcia dla rodziców i dziecka niepełnosprawnego w ramach programu „Za życiem”:
- Porady jak pielęgnować i wychowywać dziecko.
- Szybszy dostęp do specjalistycznej opieki zdrowotnej dla dziecka z niepełnosprawnością. Dziecko może korzystać z konsultacji lekarzy specjalistów (np. neonatologa, chirurga dziecięcego, neurologa), badań diagnostycznych oraz leczenia w renomowanych placówkach medycznych.
- Pomoc psychologiczną. Rodziny mogą liczyć na wsparcie psychologiczne, zarówno dla dziecka, jak i dla opiekunów.
- Rehabilitację leczniczą. Rehabilitacja dziecka jest organizowana w odpowiednich ośrodkach, z możliwością skorzystania z programów rehabilitacyjnych, które obejmują terapie ruchowe, logopedyczne, a także inne formy niezbędne do poprawy funkcjonowania dziecka.
- Dostęp do indywidualnych programów edukacyjnych. Program „Za życiem” wspiera rodziców w organizacji edukacji specjalnej, a także w dostosowywaniu programów szkolnych do potrzeb dziecka.
- Wyroby medyczne, takie jak: pieluchomajtki, cewniki, protezy — na podstawie zlecenia upoważnionego lekarza.
- Dostosowanie mieszkania. Rodzice mogą ubiegać się o dofinansowanie na dostosowanie mieszkania do potrzeb dziecka z niepełnosprawnością, np. w zakresie budowy podjazdów, instalacji urządzeń ułatwiających poruszanie się czy adaptacji łazienki.
- Zakup leków poza kolejnością.
- Opiekę paliatywną i hospicyjną w ostatniej fazie choroby (w warunkach domowych lub stacjonarnych).
- Kompleksowe usługi opiekuńcze i rehabilitacyjne.
- Świadczenia pielęgnacyjne i zasiłki. Rodzice mogą ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2 458 zł miesięcznie, przysługujące osobom, które rezygnują z pracy zawodowej, aby opiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością. Dziecko z niepełnosprawnością ma prawo do otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego (obecnie 215,84 zł miesięcznie), który przeznaczony jest na pokrycie dodatkowych kosztów związanych z opieką.
- Inne świadczenia wspierające rodzinę, w tym pomoc prawna.
- Informacje o innych formach wsparcia zawartych w ustawie „Za życiem”.
Podsumowanie
Ustawa „Za życiem” to rządowy program wsparcia dla rodzin, które oczekują dziecka z ciężką wadą wrodzoną lub już wychowują dziecko z niepełnosprawnością. Zapewnia kompleksową pomoc, obejmującą wsparcie finansowe, dostęp do opieki medycznej i rehabilitacji, doradztwo rodzinne oraz usługi opieki wytchnieniowej. Program oferuje także pomoc w zakresie edukacji i dostosowania warunków mieszkaniowych do potrzeb dziecka. Celem ustawy jest ułatwienie rodzinom dostępu do opieki i pomocy w trudnych sytuacjach życiowych.